"Wie wil de nier van Louis", wat is dat?

"Wie wil de nier van Louis" is een quote van De Telegraaf.

Op 4 november 2014 verscheen in die krant een reportage van journaliste Arianne Mantel over de keuze die een levende nierdonor zou mogen maken met betrekking tot zijn of haar ontvanger.

De reacties op het artikel waren overweldigend.

In Nederland kunnen en mogen twee groepen mensen een nier doneren;

1.     de donor met een codicil die in een staat van hersendood een of twee nieren kan weggeven (postmortale donatie) én

2.     de donor die bij leven een nier aan een ander schenkt.

De levende donoren zijn ook weer in twee groepen te verdelen. Deze zijn welkom in een van de 8 transplantatiecentra in ons land;

2.1 degenen die volledig anoniem doneren én

2.2 de donoren die hun nier aan een familielid of bekende afstaan. 

Als je graag een nier wilt doneren, maar dat niet helemaal anoniem wilt doen en bovendien geen nierpatiënt in je omgeving kent die geholpen zou zijn met jouw nier heb je een probleem. Een verloren groep 2.3 zeg maar.

De huidige regelgeving en protocollen laten niet toe dat voor jou een geschikte ontvanger kan worden gezocht en al helemaal niet als je daar als donor ook nog een wens bij hebt.

In het volgende telefoongesprek ben ik L, en het ziekenhuis is Z.

We hebben het over september 2014.

L: goedemorgen, met Louis Ekas, spreek ik met de afdeling nefrologie?

Z: klopt, waar gaat het over?

L: ik wil graag iets meer weten over nierdonatie bij leven

Z: op dit moment is daar niemand voor, kunt u een andere keer terugbellen?

Andere keer:

L: goedemorgen, met Louis Ekas, ik wil graag mijn nier bij leven doneren

Z: anoniem?

L: nee, ik heb er een wens bij

Z: een wens?

L: ja, ik zou graag willen dat mijn gezonde nier bij een vader of moeder terecht komt

Z: hoezo?

L: ja, hoezo, omdat ik dat graag wil

Z: u kunt bij ons anoniem doneren

L: dat weet ik, en ik weet ook dat ik met een familielid of vriend wél welkom bij jullie ben, maar ik ken niemand die ik blij kan maken met mijn nier

Z: dan moet u iemand zoeken

L: eh, daar bel ik juist voor

Z: daar kunnen wij niet aan meewerken

L: waarom niet?
Z: dat staat duidelijk in de wet omschreven en protocollen van ons ziekenhuis hè

L: er zal ook wel een financiële reden zijn

Z: u krijgt als donor uw reiskosten vergoed

L: dat bedoelde ik niet. Ik heb begrepen dat ik pas het medische traject in mag als ik een ontvanger heb gevonden. De zorgverzekeraar van de ontvanger betaalt toch alle kosten?

Z: klopt, maar als iemand via Facebook 20 potentiële donoren heeft gevonden gaan wij die niet allemaal screenen

L: wat vindt u er trouwens van dat wanhopige nierpatiënten via de media op zoek gaan naar een nier?

Z: daar kunnen we niet omheen

L: dus via uw ziekenhuis kan mijn wens niet ingevuld worden?

Z: nee, daar kunnen wij niet aan beginnen, temeer omdat er discriminatie op de loer ligt

L: voorkeur voor een vader of moeder lijkt mij niet discriminerend

Z: ik bedoel dat we straks donoren krijgen die hun nier niet aan een kleurling, moslim, roker of drinker willen geven

L: een vader of moeder voor mijn nier vind ik anders een hele milde voorwaarde

Z: in ons land mag een donor helemaal geen eisen stellen

L: maar er staan honderden mensen op de lijst die een nieuwe nier nodig hebben, daar zitten toch ook vaders en moeders tussen?

Z: wellicht, maar wij maken bij een anonieme donor uit naar wie zijn of haar nier verhuist. Uw probleem zal zich trouwens vanzelf oplossen want de kans is heel groot dat de ontvanger van uw nier vader of moeder is

L: maar als ik anoniem doneer kunnen jullie mij die garantie niet geven?

Z: nee, nooit

L: dus ik moet maar gewoon zelf op zoek gaan?

Z: inderdaad, ga eens in een dialysecentrum kijken zou ik zeggen

Om gelijkenis met bepaalde personen te voorkomen heb ik een viertal telefoongesprekken met transplantatiecentra gecombineerd.

Wat vinden jullie: mag je enige inspraak hebben als je jouw nier, waar je al die jaren zuinig op bent geweest, bij leven wilt doneren?