Geluk bij een ongeluk?

De dag vóór Kerst in De Telegraaf: "Droom komt uit met nieuwe nier".

Nu, na ruim twee maanden van onderzoeken, is er bij Ed een ernstige ziekte geconstateerd. Volkomen onverwacht en het resultaat van de uitgebreide medische screening die Ed als ontvanger en ik als donor hebben gevolgd.

Ed zal dan ook op korte termijn geopereerd worden.

Ons avontuur zal hierdoor een vertraging van ruim twee jaar oplopen omdat na die termijn pas weer een niertransplantatie kan worden overwogen.

Voor Ed een hele spannende tijd; zal de nierdialyse nu onvermijdelijk worden?

Toch zijn wij ook dankbaar dat dit juist nú aan het licht is gekomen; in een later stadium zou de prognose aanzienlijk ongunstiger zijn geweest.

Ik hoop dat Ed en zijn gezin aan dit idee kunnen wennen en alle sterkte van de wereld zullen krijgen.

Wat vindt jouw omgeving van jouw nierdonatie?

Een veelgehoorde vraag: hoe ervaren jouw naasten nu eigenlijk jouw besluit om een van je nieren te doneren?

Betty en de kids moesten natuurlijk wennen aan mijn plan, maar gaandeweg hebben zij het geaccepteerd en staan inmiddels unaniem achter mijn wens.

Althans, dat is mijn indruk.

Zij willen niets liever dan dat ik weer helemaal als de oude uit de operatie kom. Het vertrouwen in de artsen en de hele procedure is bij hen langzaam gegroeid.

Een ontluisterend boek!

Let op! Deze bijdrage bevat mogelijk informatie die door sommigen als schokkend kan worden ervaren.

Actueel: hoe verloopt het traject van Ed en Louis?

Ed als beoogd ontvanger van mijn nier, en ik als zijn donor bij leven, volgen beiden een gescheiden medisch traject in het AMC in Amsterdam.

Mijn belangen worden behartigd door het donorteam (een internist-nefroloog, een verpleegkundig specialist en een maatschappelijk werker).

Ed wordt voorbereid door zijn behandelend nefroloog en maatschappelijk werker.

Op dit moment duurt het onderzoek bij Ed iets langer zodat de voortgang stil ligt tot begin maart.

Pas daarna zullen bij mij de vervolgonderzoeken van start kunnen gaan.

Zo’n wachttijd is des te spannender voor Ed, omdat zijn nierfunctie zich precies op de grens van wel of niet dialyseren beweegt.

"Wie wil de nier van Louis", wat is dat?

"Wie wil de nier van Louis" is een quote van De Telegraaf.

Op 4 november 2014 verscheen in die krant een reportage van journaliste Arianne Mantel over de keuze die een levende nierdonor zou mogen maken met betrekking tot zijn of haar ontvanger.

De reacties op het artikel waren overweldigend.

Waarom ben jij voorstander van donatie bij leven?

Nierdonatie bij leven is een behoorlijk transparant traject; de levende donor en ontvanger worden uitgebreid medisch en psychologisch gescreend en bij een "go" vindt de transplantatie plaats.

Beiden hebben een substantiële kans om goed uit deze ingreep te komen.

Bij het afstaan van organen "na overlijden" in het geval van de miljoenen Nederlanders die een donorcodicil hebben is niet altijd even duidelijk wat dit nu precies inhoudt.
De overheid heeft erg haar best gedaan om ons te doen geloven dat je als donor eerst dood moet zijn.

Interview met Caroline van Zijl

Vorige maand werd ik geïnterviewd door journaliste Caroline van Zijl. 
Zij schrijft onder meer voor Men’s Health.

"Louis Ekas wil met zijn controversiële nierdonatie de medische wereld wakker schudden".

Het interview schetst heel treffend de beweegredenen en de motivatie van mijn avontuur als levende donor.

lees het hele interview 

Hoeveel geld krijg jij voor die nier van jou?

Als levende donor teken je een formulier waarin je onder meer verklaart dat de donatie jou geen financieel gewin oplevert.

In Nederland is het wettelijk geregeld dat de nierdonatie bij leven de donor niets hoeft te kosten, maar ook niets mag opbrengen.

Je krijgt je reiskosten vergoed en een tegemoetkoming waarvan je vier mooie pyjama’s kunt kopen (quote Nicole Plas van de Stichting Doneren en Transplanteren) en that’s it.

Er gaan stemmen op om de levende donor voor de rest van zijn leven vrij te stellen van de zorgpremie, maar of het ooit zo ver zal komen betwijfel ik.

Hoe gevaarlijk is dat nou, een nier afstaan?

In het AMC heb ik een "informed consent nierdonatie bij leven" moeten ondertekenen.

Hier staat onder meer in dat ik er kennis van heb genomen dat er tijdens en na het uitnemen van mijn nier 0,13% kans is op ernstige levensbedreigende complicaties, dat is kans 1 op 770.

Uit andere bronnen heb ik vernomen dat de kans op overlijden voor de donor tijdens de ingreep 1 op 3.000 bedraagt.

Als je een nier nodig hebt ga je toch op de lijst?

Een nierziekte kan jou en mij elke dag overvallen, soms zijn er erfelijke factoren in het spel maar niet altijd.

In Nederland wachten zo’n 800 mensen op een nieuwe nier.

Zij dialyseren (schoonspoelen van het bloed) enkele keren per week, niet om te genezen van hun nierziekte maar louter om te overleven tot de volgende dialyse.

Waarom zou je in hemelsnaam je nier weggeven?

"Als ik dood ben maakt het me toch niets meer uit" hoor je wel eens.

Voor die vorm van doneren is het donorcodicil bedoeld.

Maar doneren bij leven?