mijn nierdonatie vandaag een maand geleden

Vandaag precies één maand na de operatie.....

Gelukkig vragen veel mensen mij hoe mijn herstel verloopt nadat ik op 23 maart mijn linkernier aan Ed Vlietman heb gegeven.

In één woord....goed!

Ik merk elke dag verschil met de vorige en langzaam, heel langzaam ebt de ongemakkelijke pijn rond de vier littekens en het operatiegebied weg.

De eerste weken zat de heftigste pijn vooral rond de plek waar mijn nier verwijderd is. De chirurg vertelde mij vorige week dat dat komt door de schade die zij op die plaats nu eenmaal moesten toebrengen.

Als ik de film van de operatie bekijk kan ik me daar wel iets bij voorstellen, de nier zat erg vast op zijn plek (40-plusser!) en het losmaken duurde úren. Daarbij moesten veel aansluitingen worden afgeklemd of dichtgebrand wat natuurlijk allemaal inwendige wonden en wondjes veroorzaakt.

Het al dan niet kunnen bewegen zoals douchen, sokken en schoenen aantrekken, bukken, omdraaien in bed en de vaatwasser inruimen om maar eens wat te noemen is mij erg meegevallen.

Ook de vermoeidheid had ik erger verwacht. Wat ik wél heb moeten leren is om serieus naar mijn lichaam te luisteren. Ik heb echt niet altijd zin om overdag een uurtje plat te gaan, maar als ik voel dat dat op dat moment wél nodig is moet ik daar gewoon aan toegeven. Je lichaam jokt niet!

Het wandelen heb ik langzaam weer opgebouwd en op dit moment loop ik anderhalf uur per dag zonder tussendoor te rusten.

Ook heb ik weer een beginnetje gemaakt met de tuinwerkzaamheden, in het begin nogal eng omdat je niet weet of er een terugslag zal volgen, maar integendeel, de volgende dag wel wat stram maar geen toename van de pijn.

En dan Ed.....die gaat als een speer!

Hij is nog veelvuldig in het AMC te vinden maar dan niet meer op de dialyse-afdeling. Eindeloze controles, twee tot drie keer in de week, maar de nier laat het niet afweten.

Zijn nierfunctie is momenteel 50% en hij voelt zijn energie toenemen.

Ook zijn HB gaat omhoog (nu zonder EPO) en allerlei complicaties die hij had door zijn nierinsufficiëntie, bijvoorbeeld hevige jeuk en een droge huid, zijn als sneeuw voor de zon verdwenen.

De diverse specialisten zijn uiterst tevreden, het verloop is volgens het boekje.

Hoogstwaarschijnlijk mogen wij daarom rekening houden met een gunstige prognose.

Elke keer als ik van Ed wat uitslagen doorkrijg vind ik dat kicken.

Ik vind ook dat ik er best trots op mag zijn wat voor enorm effect deze transplantatie op hem, en niet te vergeten op zijn hele omgeving, heeft gehad.

Ik voel me bijna hetzelfde als vóór de ingreep, maar voor Ed gaat er een nieuwe wereld open. En dat door een orgaantje met het formaat van een kipfilet dat zijn werk tientallen keren beter doet dan een dialyse-apparaat.

TRANSPLANTATIE GESLAAGD, WEER THUIS!

Vorige week woensdag 23 maart is tijdens een operatie, die in totaal achteneenhalf uur duurde, mijn linkernier verhuisd naar Ed Vlietman.

Met veel vertrouwen in Dr Mirza Idu en zijn team hebben wij ons allebei gewoon overgegeven aan de ingreep.

Ed, omdat een nieuwe nier voor hem een nieuw leven zal kunnen betekenen en ik, omdat het mijn wens was om iemand zijn vrijheid terug te geven.

Louis is nét onder narcose gebracht

De hele ingreep is ongecompliceerd verlopen en Ed’s nieuwe nier werkte vanaf het begin naar volle tevredenheid. Die opdracht had ik de nier ook meegegeven en daaraan heeft ie zich tot nu toe prima gehouden.

drie kleinere littekens en één grote

mijn nier is bijna losgeprepareerd...

...en komt in het bakje terecht

wordt vervolgens voorbereid op de koeling...

...en moet nog even wachten op Ed die in aantocht is

Na twee dagen was Ed’s nierfunctie gestegen van 7% naar 23%, wat hem een euforisch gevoel gaf dat hij al járen niet meer kende. Op dit moment beweegt zijn nierfunctie zich rond de 38%, niet eens zo ver van mijn overgebleven 50% af.

Maar het blijft spannend; Ed krijgt deze week de eerste onderzoeken om te bekijken of de nier goed ligt en zonder haperingen zijn werk blijft doen.

Zware medicijnen (levenslang) om afstoting tegen te gaan moeten dit proces ondersteunen.

Waarschijnlijk zal Ed aan het eind van deze week naar huis mogen.

Ikzelf ben na een week uit het AMC ontslagen, met een goed rapport overigens.

“Zou je het wéér doen?”

Een volmondig ja! Het is mij alleszins meegevallen en ik heb zelden iemand zó gelukkig gezien als in de afgelopen week, alleen daarvoor al.

“Heb je nog pijn?” vragen ook veel mensen aan mij.

Ja, ik heb nog pijn maar mag nog een volle week van de morfine snoepen. Aan de andere kant vallen de voorspelde vermoeidheid en het moeilijk kunnen bewegen mij weer heel erg mee.

Ik ruim de vaatwasser gewoon weer in, om even een beeld neer te zetten.

Nu heerlijk weer thuis in Franeker en me gesteund voelen door degenen die me lief zijn ga ik een paar maanden herstellen en wordt daarbij regelmatig gecontroleerd.

Ik kijk ontzettend goed terug op dit avontuur en hoop dat Ed heel lang met zijn nieuwe nier mag en zal doen.

De foto’s op deze pagina zijn tijdens de operatie gemaakt door een anesthesiemedewerker. Van mijn gedeelte van de transplantatie zijn ook video-opnamen gemaakt. Als wij die terugkijken kunnen wij alleen maar diep buigen voor zoveel technisch kunnen. Het is en blijft een klein wonder.

VOLGENDE WEEK TRANSPLANTATIE!

"It giet oan" spreekt de voorzitter van de Elfstedencommissie uit op het moment dat het zéker is dat er een Elfstedentocht kan plaatsvinden.

In de achttien jaar dat wij in één van die elf steden wonen hebben wij dat nog nooit mogen beleven. Wel heb ik het gevoel dat ik de afgelopen anderhalf jaar mijn eigen tocht heb gereden waar veel geduld maar soms ook strijd voor nodig was. Maar nu is de finish in zicht.

"Het gaat door" luidt de vertaling voor de niet-Friezen en dan gaat het over mijn linkernier die volgende week woensdag 23 maart naar Ed Vlietman gaat verhuizen.

Gisteren heb ik van mijn transplantatie-arts in het AMC alle uitslagen van de waslijst aan  onderzoeken ontvangen. Er was over geen enkel detail enige twijfel; mijn nier kan en mag naar Ed.

Die dialyseerde op dat moment in de kelder van het AMC en samen met Betty ben ik hem het nieuws gaan brengen. Wij hebben zelden iemand zó gelukkig gezien; nog drie keer aan de dialyse en daarna nooit meer.....

Uiteraard geldt dat laatste als volgende week alles vlekkeloos verloopt.

Stroomversnelling.....

Binnen 24 uur na de uitzending van Jinek is het avontuur van nierpatiënt Ed en mijzelf als levende nierdonor in een stroomversnelling terecht gekomen. 

Het transplantatiecentrum heeft mij aangeboden om de resterende onderzoeken versneld te laten plaatsvinden. En wel vrijdag 26 februari al zodat hopelijk volgende week alle uitslagen bekend zullen zijn. De toekomstige afspraken zijn hiermee allemaal gecanceld.

Er is zelfs al voorzichtig geopperd of de daadwerkelijke transplantatie begin april en misschien zelfs al eind maart zou kunnen plaatsvinden.

Uiteraard onder voorbehoud van, mits en maar etc. etc.

Na anderhalf jaar gaat het nu ineens heel snel, maar naar Jinek of het RTL4 Nieuws hadden ze niet gekeken, daar was geen tijd voor. Dat wil ik toch wel benadrukken om alle schijn te vermijden.....

1 februari 2016, de update.....

In mei 2015 is Ed geopereerd aan een onverwachte complicatie die geheel toevallig werd ontdekt tijdens zijn medische screening met het oog op mijn donornier.

Kort daarna is zijn nierfunctie teruggevallen tot een gevaarlijke 7% en werd nierdialyse onvermijdelijk.

Drie keer per week aan de dialyse-apparatuur heeft de nierfunctie inmiddels opgekrikt tot een bescheiden 15%, wat tevens het maximaal haalbare is. Desondanks gaat het alleszins redelijk met hem, niet in de laatste plaats door zijn onwankelbare positiviteit.

Ed heeft destijds het ziekenhuis verlaten met een wachttijd van twee jaar m.b.t. de transplantatieprocedure, twee tot vijf jaar is nu eenmaal gangbaar bij de ziekte K.

Maar nu: enkele weken geleden heeft het team urologen geheel onverwacht groen licht gegeven voor transplantatie. Gezien Ed’s huidige conditie, zijn vooruitzichten en de schade die de dialyse immers met zich meebrengt, hebben zij gemeend de geldende regels te moeten doorbreken. Ed zal op 10 februari van zijn transplantatiespecialist horen of ook zij akkoord kan gaan met deze voortgang.

Aansluitend zal ik 4 maart een onderzoeksdag in het AMC hebben en op 24 maart zal ik uiteindelijk van mijn transplantatiearts vernemen of er een 100% match is.

Voor Ed gloort er opeens tóch licht aan de horizon!