Crowdfundingcampagne 'Wie wil de nier van Louis?'

Zoals je weet heb ik twee jaar geleden mijn linkernier aan Ed Vlietman gegeven.

Over dat avontuur heb ik een boek geschreven, ‘Wie wil de nier van Louis?’

Inmiddels heb ik een uitgever gevonden die mijn boek dit najaar in de markt zal gaan zetten.

Omdat nierdonatie bij leven een zeer belangrijk onderwerp is heb ik de uitdrukkelijke wens dat mijn boek laagdrempelig voor zoveel mogelijk mensen beschikbaar komt. Daarom ben ik een crowdfundingcampagne gestart.

Op die manier kunnen wij de prijs van mijn boek zo laag mogelijk houden.

Ik zie daarbij af van alle royalties en ook mijn uitgever doet veel water bij de wijn.

Graag nodig ik je van harte uit om eens een kijkje op mijn campagnepagina te nemen. Ik zou het prachtig vinden als je mijn korte video zou bekijken en mijn campagnetekst zou lezen. 

Alvast enorm bedankt voor jouw interesse en met een hartelijke groet van Louis Ekas.

Klik hier voor een kijkje op mijn crowdfundingpagina

Een podium voor mijn nieuwe boek én World Kidney Day 2018

Bekijk de video en lees het hele premiumartikel uit De Stentor / Algemeen Dagblad / Eindhovens Dagblad en BN DeStem van zaterdag 3 maart 2018:

https://www.destentor.nl/nunspeet/enlsquo-ik-wilde-in-mijn-leven-eneacute-eneacute-n-keer-iets-groots-doenenrsquo~a55dfb1f/?utm_source=email&utm_medium=sendafriend&utm_campaign=socialsharing_web

MIJN NIEUWE BOEK: 'WIE WIL DE NIER VAN LOUIS?'

Yesssss, het ei is gelegd, ik heb mijn eerste druk eigen boeken in huis!

‘Wie wil de nier van Louis?’ luidt de titel,

284 pagina’s om te lezen en te bekijken,

en ruim een halve kilo zwaar.

Vorig jaar heb ik onderzocht of er boeken bestaan die geschreven zijn vanuit de levende nierdonor.

Oftewel, hebben mensen die overwegen om een ander een nier te schenken, voor die vraag geplaatst worden, of al nierdonor zijn geweest, voldoende keuze uit boeken van ervaringsdeskundigen?

Ik kon er niet veel vinden.

Afgezien daarvan had ik ook zelf de behoefte om mijn hele ‘project’ nog eens duidelijk op een rij te zetten.

Mijn boek beschrijft het hele proces van mijn nierdonatie. Van de flits in mijn hoofd om aan een medemens mijn nier te geven tot aan de dag van vandaag en alles wat daartussen gebeurd en niet gebeurd is.

Ik ga gedetailleerd in op mijn zoektocht naar een mogelijke ontvanger voor mijn nier, de medische screening, de techniek van de operatie en het herstel.

Struikelblokken, teleurstellingen en emoties hebben ook een plek gekregen.

De mensen die een belangrijke rol hebben gespeeld in dit avontuur komen uitgebreid aan bod en ook de onmisbare bijdragen van de media zijn er allemaal in terug te vinden.

Ik heb ervoor gekozen om het verhaal luchtig te houden.

Ondanks het ‘moeilijke’ onderwerp zijn er namelijk ook veel hilarische momenten geweest.

Het schrijven was fijn en zeer nuttig om te doen en de vormgeving bleek nog een hele uitdaging, dat heb je er van als je alles zelf wilt doen.

Deze druk is in eigen beheer uitgebracht en in eerste instantie bedoeld voor de spelers die in mijn boek een grote of kleinere rol spelen.

De komende tijd probeer ik hen allemaal op te sporen om ze een exemplaar te kunnen geven.

Omdat de informatie in het boek eigenlijk een must is voor iedereen die op wat voor manier dan ook te maken heeft, heeft gehad of ooit krijgt met nierdonatie bij leven, zoek ik nog naar een passende manier om de inhoud voor veel meer mensen toegankelijk te maken.

Mijn nier heb ik voor niets weggegeven en ook voor dit boek zou ik nooit een verdienmodel willen hanteren.

Een oom van mij, 96 jaren jong, heeft deze eerste druk financieel mogelijk gemaakt.

Het was zijn bijdrage aan een ongebruikelijke actie van zijn neefje…..

Voorlopig mijn laatste bijdrage: de nierverjaardag.....

Gisteren, 23 maart 2017, was het precies één jaar geleden dat mijn linkernier naar Ed Vlietman verhuisde en deze “nierverjaardag” hebben wij op indrukwekkende wijze gevierd.

Ik ontving van Ed een replica van het donormonument uitgevoerd in brons.

“Gouden opstap naar een nieuw leven” zou het zomaar kunnen heten.

Met Ed gaat het uitstekend en tot nu toe is er bij hem geen enkele complicatie opgetreden. 

Het stemt mij altijd goed als ik een appje van hem krijg vanuit Portugal, Schotland of waar Ed en Linda dan ook maar met vakantie zijn. 

Tijdens de dialyse waren langere reizen voor hem onmogelijk, met zijn nieuwe nier heeft hij zijn vrijheid terug gekregen. 

Hij geniet voluit van elke dag en elk moment.

Ik beschouw het nog steeds als een geweldig gevoel dat ik zoiets groots voor iemand heb kunnen doen. 

Ed vóór en Ed ná is een enorm verschil en ik verbaas mij er nog voortdurend over dat zó’n klein orgaan als een nier dat verschil kan maken.

Afgelopen maandag heb ik in het AMC mijn jaarlijkse controles gehad, de uitslagen laten nog een weekje op zich wachten maar alles wijst erop dat het allemaal dik in orde is.

In het AMC kom ik niet meer, mijn huisarts neemt vanaf nu de jaarlijkse controles over.

Ik hoorde van mijn nefroloog dat levende nierdonatie een vlucht heeft genomen, ze hebben het er daar smoordruk mee. 

Nu het besef groeit dat de ca. 2.000 mensen die op dit moment op zoek zijn naar een nieuwe nier het nooit kunnen redden met de weinige nieren van overleden donoren, voelen blijkbaar steeds meer levende donoren zich geroepen om dit ultieme cadeau aan iemand te schenken.

De procedures zijn soepeler geworden, mede dankzij nieuwe richtlijnen voor de acht transplantatiecentra, maar er is nog een hele lange weg te gaan.

Gelukkig besteden de media regelmatig aandacht aan orgaandonatie en dankzij sociale media als Facebook hebben al veel wanhopige zoekers een donor mogen vinden.

Trots ben ik én blijf ik dat ik een kleine bijdrage heb kunnen en mogen leveren aan een stukje oplossing voor deze enorme groep doodzieke mensen.

mijn nierdonatie vandaag een maand geleden

Vandaag precies één maand na de operatie.....

Gelukkig vragen veel mensen mij hoe mijn herstel verloopt nadat ik op 23 maart mijn linkernier aan Ed Vlietman heb gegeven.

In één woord....goed!

Ik merk elke dag verschil met de vorige en langzaam, heel langzaam ebt de ongemakkelijke pijn rond de vier littekens en het operatiegebied weg.

De eerste weken zat de heftigste pijn vooral rond de plek waar mijn nier verwijderd is. De chirurg vertelde mij vorige week dat dat komt door de schade die zij op die plaats nu eenmaal moesten toebrengen.

Als ik de film van de operatie bekijk kan ik me daar wel iets bij voorstellen, de nier zat erg vast op zijn plek (40-plusser!) en het losmaken duurde úren. Daarbij moesten veel aansluitingen worden afgeklemd of dichtgebrand wat natuurlijk allemaal inwendige wonden en wondjes veroorzaakt.

Het al dan niet kunnen bewegen zoals douchen, sokken en schoenen aantrekken, bukken, omdraaien in bed en de vaatwasser inruimen om maar eens wat te noemen is mij erg meegevallen.

Ook de vermoeidheid had ik erger verwacht. Wat ik wél heb moeten leren is om serieus naar mijn lichaam te luisteren. Ik heb echt niet altijd zin om overdag een uurtje plat te gaan, maar als ik voel dat dat op dat moment wél nodig is moet ik daar gewoon aan toegeven. Je lichaam jokt niet!

Het wandelen heb ik langzaam weer opgebouwd en op dit moment loop ik anderhalf uur per dag zonder tussendoor te rusten.

Ook heb ik weer een beginnetje gemaakt met de tuinwerkzaamheden, in het begin nogal eng omdat je niet weet of er een terugslag zal volgen, maar integendeel, de volgende dag wel wat stram maar geen toename van de pijn.

En dan Ed.....die gaat als een speer!

Hij is nog veelvuldig in het AMC te vinden maar dan niet meer op de dialyse-afdeling. Eindeloze controles, twee tot drie keer in de week, maar de nier laat het niet afweten.

Zijn nierfunctie is momenteel 50% en hij voelt zijn energie toenemen.

Ook zijn HB gaat omhoog (nu zonder EPO) en allerlei complicaties die hij had door zijn nierinsufficiëntie, bijvoorbeeld hevige jeuk en een droge huid, zijn als sneeuw voor de zon verdwenen.

De diverse specialisten zijn uiterst tevreden, het verloop is volgens het boekje.

Hoogstwaarschijnlijk mogen wij daarom rekening houden met een gunstige prognose.

Elke keer als ik van Ed wat uitslagen doorkrijg vind ik dat kicken.

Ik vind ook dat ik er best trots op mag zijn wat voor enorm effect deze transplantatie op hem, en niet te vergeten op zijn hele omgeving, heeft gehad.

Ik voel me bijna hetzelfde als vóór de ingreep, maar voor Ed gaat er een nieuwe wereld open. En dat door een orgaantje met het formaat van een kipfilet dat zijn werk tientallen keren beter doet dan een dialyse-apparaat.

TRANSPLANTATIE GESLAAGD, WEER THUIS!

Vorige week woensdag 23 maart is tijdens een operatie, die in totaal achteneenhalf uur duurde, mijn linkernier verhuisd naar Ed Vlietman.

Met veel vertrouwen in Dr Mirza Idu en zijn team hebben wij ons allebei gewoon overgegeven aan de ingreep.

Ed, omdat een nieuwe nier voor hem een nieuw leven zal kunnen betekenen en ik, omdat het mijn wens was om iemand zijn vrijheid terug te geven.

Louis is nét onder narcose gebracht

De hele ingreep is ongecompliceerd verlopen en Ed’s nieuwe nier werkte vanaf het begin naar volle tevredenheid. Die opdracht had ik de nier ook meegegeven en daaraan heeft ie zich tot nu toe prima gehouden.

drie kleinere littekens en één grote

mijn nier is bijna losgeprepareerd...

...en komt in het bakje terecht

wordt vervolgens voorbereid op de koeling...

...en moet nog even wachten op Ed die in aantocht is

Na twee dagen was Ed’s nierfunctie gestegen van 7% naar 23%, wat hem een euforisch gevoel gaf dat hij al járen niet meer kende. Op dit moment beweegt zijn nierfunctie zich rond de 38%, niet eens zo ver van mijn overgebleven 50% af.

Maar het blijft spannend; Ed krijgt deze week de eerste onderzoeken om te bekijken of de nier goed ligt en zonder haperingen zijn werk blijft doen.

Zware medicijnen (levenslang) om afstoting tegen te gaan moeten dit proces ondersteunen.

Waarschijnlijk zal Ed aan het eind van deze week naar huis mogen.

Ikzelf ben na een week uit het AMC ontslagen, met een goed rapport overigens.

“Zou je het wéér doen?”

Een volmondig ja! Het is mij alleszins meegevallen en ik heb zelden iemand zó gelukkig gezien als in de afgelopen week, alleen daarvoor al.

“Heb je nog pijn?” vragen ook veel mensen aan mij.

Ja, ik heb nog pijn maar mag nog een volle week van de morfine snoepen. Aan de andere kant vallen de voorspelde vermoeidheid en het moeilijk kunnen bewegen mij weer heel erg mee.

Ik ruim de vaatwasser gewoon weer in, om even een beeld neer te zetten.

Nu heerlijk weer thuis in Franeker en me gesteund voelen door degenen die me lief zijn ga ik een paar maanden herstellen en wordt daarbij regelmatig gecontroleerd.

Ik kijk ontzettend goed terug op dit avontuur en hoop dat Ed heel lang met zijn nieuwe nier mag en zal doen.

De foto’s op deze pagina zijn tijdens de operatie gemaakt door een anesthesiemedewerker. Van mijn gedeelte van de transplantatie zijn ook video-opnamen gemaakt. Als wij die terugkijken kunnen wij alleen maar diep buigen voor zoveel technisch kunnen. Het is en blijft een klein wonder.

VOLGENDE WEEK TRANSPLANTATIE!

"It giet oan" spreekt de voorzitter van de Elfstedencommissie uit op het moment dat het zéker is dat er een Elfstedentocht kan plaatsvinden.

In de achttien jaar dat wij in één van die elf steden wonen hebben wij dat nog nooit mogen beleven. Wel heb ik het gevoel dat ik de afgelopen anderhalf jaar mijn eigen tocht heb gereden waar veel geduld maar soms ook strijd voor nodig was. Maar nu is de finish in zicht.

"Het gaat door" luidt de vertaling voor de niet-Friezen en dan gaat het over mijn linkernier die volgende week woensdag 23 maart naar Ed Vlietman gaat verhuizen.

Gisteren heb ik van mijn transplantatie-arts in het AMC alle uitslagen van de waslijst aan  onderzoeken ontvangen. Er was over geen enkel detail enige twijfel; mijn nier kan en mag naar Ed.

Die dialyseerde op dat moment in de kelder van het AMC en samen met Betty ben ik hem het nieuws gaan brengen. Wij hebben zelden iemand zó gelukkig gezien; nog drie keer aan de dialyse en daarna nooit meer.....

Uiteraard geldt dat laatste als volgende week alles vlekkeloos verloopt.